Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika

Fabiane Elpidio de Sá, Micheline Maria Girão de Andrade, Eve Mariana Coelho Nogueira, Jovanka Soares Monteiro Lopes, Antônia Paula Érika Pinheiro Silva, Amanda Maria Veras de Assis

Resumo


Objetivo: Identificar as necessidades parentais quanto ao cuidado para o desenvolvimento de lactentes e crianças com microcefalia causada pelo vírus da Zika (ZIKV). Métodos: Pesquisa qualitativa realizada em um centro de tratamento e estimulação precoce da Universidade Federal do Ceará, em Fortaleza, Brasil, no período de julho de 2016. Participaram do estudo 23 responsáveis, entre pais e familiares, de crianças com diagnóstico de microcefalia causada por Zika, cujos dados foram coletados por meio de grupos focais e analisados através da análise de conteúdo. Resultados: Os participantes relataram a necessidade de maior atenção, compreensão e apoio psicossocial por parte da instituição e dos profissionais envolvidos; mais conhecimento sobre o contexto geral da condição da criança; e intervenções educativas em saúde com acompanhamento continuado (follow-up) voltadas para as reais necessidades das crianças e suas famílias. Conclusão: Evidenciou-se nos resultados a ausência e urgência da necessidade do desenvolvimento e implementação de estratégias e ações em saúde que favoreçam a escuta ativa e humanizada das famílias, reduzam o impacto negativo causado pela condição das crianças nas famílias e viabilizem um maior e melhor desenvolvimento de lactentes e crianças com microcefalia causada pelo vírus da Zika.

Palavras-chave


Deficiências do desenvolvimento; Pais; Microcefalia; Zika Virus.

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Referências


Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde. Vírus Zika no Brasil: a resposta do SUS [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/virus_zika_ brasil_resposta_sus.pdf

Oliveira Melo AS, Malinger G, Ximenes R, Szejnfeld PO, Alves Sampaio S, Bispo de Filippis AM. Zika virus intrauterine infection causes fetal brain abnormality and microcephaly: tip of the iceberg? Ultrasound Obstet Gynecol. 2016;47(1):6-7.

Hussain HF, Hafiz MY, Hussain SA. Rumor has it; the truth behind Zika virus. J Infect Public Health. 2017;10(1):135-6.

Pan American Health Organization, World Health Organization. Zika suspected and confirmed cases reported by countries and territories in the Americas Cumulative cases, 2015-2017. Washington: PAHO/WHO; 2017 [acesso em 2017 Set 4].Disponível em:http://www2.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270&gid=38901〈=en

Brito C. Zika Virus: a new chapter in the history of medicine. Acta Med Port. 2016 28(6):679-80.

Butler D. Zika and birth defects: what we know and what we don’t. Nature. 2016 Mar [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://www.nature.com/doifinder/10.1038/nature.2016.19596

Cui L, Zou P, Chen E, Yao H, Zheng H, Wang Q, et al. Visual and motor deficits in grown-up mice with congenital zika virus infection. EbioMedicine [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Set 4];20:193-201. Disponível em: http://www-sciencedirectcom. ez11.periodicos.capes.gov.br/science/article/pii/S2352396417301846

Freitas BP, Ko AI, Khouri R, Mayoral M, Henriques DF, Maia M, et al. Glaucoma and congenital Zika Syndrome. Ophthalmology [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Set 4];124(3):407–8. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/ retrieve/pii/S0161642016310557

Hazin AN, Poretti A, Cruz DCS, Tenorio M, Van der Linden A, Pena LJ, et al. Computed tomographic findings in microcephaly associated with Zika Virus. N Engl J Med [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];374:2193-5. Disponível em: http://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMc1603617

Microcephaly Epidemic Research Group. Microcephaly in infants, Pernambuco State, Brazil, 2015. Emerg Infect Dis [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];22(6):1090–3. Disponível em: http://wwwnc.cdc.gov/eid/article/22/6/16-0062_article.htm

Cordeiro MT, Pena LJ, Brito CA, Gil LH, Marques ET. Positive IgM for Zika virus in the cerebrospinal fluid of 30 neonates with microcephaly in Brazil. Lancet [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];387(10030):1811-2. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0140673616302537

Cofré F. Infección intrauterina por virus Zika y microcefalia. Rev Chil Infectol. 2016;33(1):96.

Chan JFW, Choi GKY, Yip CCY, Cheng VCC, Yuen K-Y. Zika fever and congenital Zika syndrome: an unexpected emerging arboviral disease. J Infect [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];72(5):507-24. Disponível em: http://linkinghub.elsevier. com/retrieve/pii/S016344531600061X

Baud D, Gubler DJ, Schaub B, Lanteri MC, Musso D. An update on Zika virus infection. Lancet [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0140673617314502

World Health Organization. The WHO child growth standards [Internet]. Geneva: WHO; 2016 [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: www.who.int/childgrowth/en/

Kapogiannis BG, Chakhtoura N, Hazra R, Spong CY. Bridging knowledge gaps to understand how zika virus exposure and infection affect child development. JAMA Pediatr [Internet]. 2017[acesso em 2017 Set 4];171(5):478. Disponível em: http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?doi=10.1001/jamapediatrics.2017.0002

Jansen SLG, van der Putten AAJ, Vlaskamp C. What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child Care Health Dev [Internet]. 2013 [acesso em 2017 Set 4];39(3):432–41. Disponível em: http://doi.wiley.com/10.1111/j.1365-2214.2012.01381.x

Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde. Monitoramento integrado de alterações no crescimento e desenvolvimento relacionadas à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas, até a Semana Epidemiológica 20/2017. Boletim Epidemiol. 2017;48(19):1-9.

Feijó MR. Gestação e zika: muita coisa para uma mãe só. Fórum: Suplemento do Jornal Unesp [Internet]. 2016 Abr, p. 3 [acesso em 2017 Jul 20]. Disponível em: https://repositorio.unesp.br/bitstream/handle/11449/138718/JU320. pdf?sequence=1

O’Brien BC, Harris IB, Beckman TJ, Reed DA, Cook DA. Standards for reporting qualitative research Acad Med [Internet]. 2014 [acesso em 2017 Set 4];89(9):1245–51. Disponível em: http://journals.lww.com/academicmedicine/Fulltext/2014/09000/Standards_for_Reporting_Qualitative_Research___A.21.aspx

Rede EQUATOR: Melhorando a qualidade e a transparência da pesquisa em saúde [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://www.equator-network.org

Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce. Quem Somos [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://www.nutep.org. br/portal/sobre-nos/quem-somos/.

Krueger RA, Casey MA. Focus groups: a practical guide for applied research. 5th ed. Los Angeles: SAGE; 2015.

Silva DLS, Knobloch F. A equipe enquanto lugar de formação: a educação permanente em um Centro de Atenção Psicossocial Álcool e outras drogas. Interface Comun Saúde Educ [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];20(57):325-35. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414 32832016000200325&lng=pt&tlng=pt

Stewart DW, Shamdasani PN. Focus groups: theory and practice. 3rd ed. Los Angeles: SAGE; 2014.

Araujo NB, Mandú ENT. Production of meanings among adolescents about self care during the pregnancy/ Produção de sentidos entre adolescentes sobre o cuidado de si na gravidez. Interface Comun Saúde Educ. 2016;20(57):363-75.

Bardin L. L’analyse de contenu. 2e éd. Paris: Presses Universitaires de France; 2013.

Huang YP, Chang MY, Chi YL, Lai FC. Health-related quality of life in fathers of children with or without developmental disability: the mediating effect of parental stress. Qual Life Res. 2014;23(1):175–83.

Czupryna K, Nowotny-Czupryna O, Nowotny J. Back pain in mothers of cerebral palsied children. Ortop Traumatol Rehabil [Internet]. 2014 [acesso em 2017 Set 4];16(5):497–505. Disponível em: http://899.indexcopernicus.com/abstracted. php?level=5&ICID=1128840

Russell K, Oliver SE, Lewis L, Barfield WD, Cragan J, Meaney-Delman D, et al. Update: interim guidance for the evaluation and management of infants with possible congenital zika virus infection. MMWR Morb Mortal Wkly Rep [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];65(33):870–8. Disponível em: http://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/wr/mm6533e2.htm

World Health Organization. Risk communication in the context of Zika virus [Internet]. Geneva: WHO; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://www.who.int/csr/resources/publications/zika/risk-communication/en/

Pan American Health Organization, World Health Organization. Zika virus infection: step by step guide on Risk Communication and Community Engagement. [Internet]. Geneva: WHO; 2017 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://iris.paho.org/xmlui/handle/123456789/33670

Pan American Health Organization, World Health Organization. Risk communication in the age of Zika virus [Internet].Geneva: WHO; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270&gid=38456〈=en

Baker DE. Zika Virus and the Media. Hosp Pharm [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Jul 3];51(4):275–6. Disponível em: http://archive.hospital-pharmacy.com/doi/10.1310/hpj5104-275.

Vonneilich N, Lüdecke D, Kofahl C. The impact of care on family and health-related quality of life of parents with chronically ill and disabled children. Disabil Rehabil. 2016;38(8):761–7.

Miner JJ. Congenital Zika virus infection: More than just microcephaly. Sci Transl Med. 2017;9(393):eaan8195.

Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia: versão 3. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://combateaedes. saude.gov.br/pt/profissional-e-gestor/orientacoes/140-diretrizes-de-estimulacao-precoce-criancas-de-zero-a-3-anos-comatraso-no-desenvolvimento-neuropsicomotor-decorrente-de-microcefalia

Vuorenmaa M, Perälä ML, Halme N, Kaunonen M, Åstedt-Kurki P. Associations between family characteristics and parental empowerment in the family, family service situations and the family service system. Child Care Health Dev.2016;42(1):25–35.

Vuorenmaa M, Halme N, Perälä M-L, Kaunonen M, Åstedt-Kurki P. Perceived influence, decision-making and access to information in family services as factors of parental empowerment: a cross-sectional study of parents with young children. Scand J Caring Sci. 2016;30(2):290-302.

Brunoni D, Blascovi-Assis SM, Osório AAC, Seabra AG, Amato CAH, Teixeira MCTV, et al. Microcefalia e outras manifestações relacionadas ao vírus Zika: impacto nas crianças, nas famílias e nas equipes de saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2016;21(10):3297-302.

Lam W, Dawson A, Fowler C. Approaches to better engage parent–child in health home-visiting programmes. J Child Heal Care. 2017;21(1):94–102.

Centers for Disease Control and Prevention (US). Birth defects: facts about microcephaly [acesso em 2017 Jun 7]. Disponível em: http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/microcephaly.html

Centers for Disease Control and Prevention (US). Follow-Up Care: Zika Virus [acesso em 2017 Jun 7]. Disponível em: https://www.cdc.gov/zika/hc-providers/infants-children/follow-up-care.html.

Garip Y, Ozel S, Tuncer OB, Kilinc G, Seckin F, Arasil T. Fatigue in the mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2017;39(8):757-62.

Agrawal H, Wright OK, Carberry KE, Sexson Tejtel SK, Mery CM, Molossi S. Family perception of unmet support needs following a diagnosis of congenital coronary anomaly in children: results of a survey. Congenit Heart Dis [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Jul 3]:1-5. Disponível em: http://doi.wiley.com/10.1111/chd.12473

Ansari NJR, Dhongade RK, Lad PS, Borade A, Yg S, Yadav V, et al. Study of parental perceptions on health & social needs of children with neuro-developmental disability and it’s impact on the family. J Clin Diagn Res. 2016;10(12):SC16-20.

Santos AB, Fonseca L. A relação subjetiva de mães de crianças com deficiência [monografia]. Salvador: Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://www.repositorio.bahiana.edu.br/jspui/handle/bahiana/324

Pelentsov L, Fielder A, Laws T, Esterman A. Development of the parental needs scale for rare diseases: a tool for measuring the supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease. J Multidiscip Healthc [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Jul 3];9:425–33. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27672327




DOI: http://dx.doi.org/10.5020/18061230.2017.6629

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Rev Bras Promoç Saúde, Fortaleza - Ceará - Brasil - e-ISSN: 1806-1230

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