A criança com encefalopatia crônica não progressiva: impacto da doença para o cuidador

Érika Alves Germano, Edna Pinto Medeiros de Lima, Mauro Vinicius Dutra Girão, Maria Dandara Alves Ribeiro, Mara Dayanne Alves Ribeiro

Resumo


Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador primário quanto à doença e ao cuidado com a criança com encefalopatia crônica não progressiva (ECNP). Métodos: Trata-se de um estudo de campo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em outubro de 2019 sobre a realidade que envolve o processo de cuidado de pacientes com ECNP. Entrevistaram-se nove cuidadores de pacientes atendidos em uma clínica municipal de fisioterapia de um município de pequeno porte do interior do Ceará, Brasil, por meio de entrevista semiestruturada, posteriormente analisada por meio da análise de conteúdo, emergindo as categorias temáticas: Limitações da criança com ECNP; Reações do cuidador ao diagnóstico da criança com ECNP; Perspectivas futuras da criança com ECNP; Preconceito com a criança portadora de ECNP; A criança portadora de ECNP sobrecarrega a saúde do cuidador. Resultados: Os resultados apontam que o cuidador primário passa por fases críticas, que iniciam com o diagnóstico, perduram durante o processo de cuidado e trazem receios futuros quanto ao prognóstico do quadro clínico, aceitação social, escolarização, mercado de trabalho e morte. Conclusão: Este estudo evidencia a necessidade de apoio dos profissionais de saúde para o tratamento e orientações para o cuidado adequado desse público.

Palavras-chave


Paralisia Cerebral; Cuidadores; Emoções

Texto completo:

PDF/A PDF/A (English)

Referências


Pereira HV. Paralisia cerebral. Rev Resid Pediátr. 2018;8(1):49-55.

Coelho ACS, Freitas STT, Guimarães CL, Pizzolato TCO. Aspectos clínicos epidemiológicos de crianças com paralisia cerebral assistidas pela clínica escola de Fisioterapia UNIP- São José dos Campos. Jorn Health Sci Inst. 2014;32(3):281-5.

Afonso T, Ramos MFH, França IL, Pontes FAR, Silva SSC. Cuidado parental à criança com paralisia cerebral: Uma revisão sistemática da literatura. Rev Bras Ed Esp. 2016;22(3):455-70.

Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com paralisia cerebral. Brasília: Ministério da Saúde; 2013.

Santos AF. Paralisia cerebral: uma revisão da literatura. Montes Claros. 2014;16(2).

Casaes CS, Lima IP, Gouvêa D, Abrahão P, Freitas V. Encefalopatia crônica da infância. Ciênc Atual. 2015;5(1):2-7.

Vieira JLR, Chagas JRLP. Perfil funcional e sócio demográfico dos pacientes com paralisia cerebral em reabilitação num centro de referência em salvador. Rev Bras Neurol Psiquiatr. 2017;21(2):100-8.

Barbosa AM, Correa PFL, Ferreira MC, Gardenghi G, Naccio BL, Otsuka MYC. Avaliação do índice de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral e sua relação com a qualidade de vida e aspectos socioeconômicos. Rev Acta Fisiatra. 2015;22(1).

Santos RM, Massi G, Willig MH, Carnevale LB, Berberian AP, Freire MHS, et al. Crianças e adolescentes com paralisia cerebral na perspectiva de cuidadores familiares. Rev CEFAC. 2017;19(1).

Santos KH, Marques D, Souza AC. Crianças e adolescentes com paralisia cerebral: análise sobre longitudinalidade do cuidado. Texto & Contexto Emferm. 2017;26(2).

Nohara SS, Bonifácio SR, Ribeiro KT, Lanuez FV, Lemos LC. Atuação fisioterapêutica na sobrecarga física e dor de cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Rev Bras Promoç Saúde. 2017;30(4).

Boehs AE, Mergner PG, Patel JV, Rocha MDHA, Rocha PFA, Silva AMF. O cuidado da família da criança com paralisia cerebral: Uma revisão integrativa. Rev Enferm. 2016;12(12).

Santos TV, Yamada A, Cardoso FM, Ferro FAR, Andrade KF, Gonçalves LFS. Avaliação da sobrecarga imposta a cuidadores primários de pacientes com paralisia cerebral. Rev Amazôn Sci Health. 2017;5(1).

Silva SSC, Pontes FAR. Rotina de famílias de crianças com paralisia cerebral. Rev Educar. 2016;59.

Lagae L, Irwin J, Gibson E, Battersby A. Caregiver impact and health service use in high and low severity Dravet syndrome: a multinational cohort study. Seizure. 2019;65:72-9.

Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Promoção da Saúde: PNPS: Anexo I da Portaria de Consolidação nº 2, de 28 de setembro de 2017, que consolida as normas sobre as políticas nacionais de saúde do SUS. Brasília: Ministério da Saúde; 2018.

Martins HHTS. Metodologia qualitativa de pesquisa. Rev Educ Pesqui. 2004;30(2):289-300.

Saunders M, Lewis P, Thornhill A. Research Methods for Business Students. 6th ed. Harlow: Pearson Education Limited; 2012.

Ministério da Saúde (BR). Caderno de Atenção Domiciliar. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.

Fontanella BJB, Ricas J, Turato ER. Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cad Saúde Pública. 2008;24(1).

Manzini EJ. Considerações sobre a elaboração de roteiro para entrevista semi-estruturada. In: Marquezine MC, Almeida MA, Omote S, organizadores. Colóquios sobre pesquisa em Educação Especial. Londrina: eduel; 2003. p.11-25.

Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.

Freitag VL, Lange C, Milbrath VM, Scheider FVM. O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão integrativa. J Nurs Health. 2017;7(1).

Monteiro CBM, Abreu LC, Valenti VE. Paralisia cerebral: teoria e prática. São Paulo: Plêiade; 2016.

Marques J, Sá L. Limitações motoras e crescimento em crianças com paralisia cerebral motor. Rev Enferm UFPE. 2016;10(1).

Berberian AP, Carnevale LB, Carvalho TP, Freire MH, Massi G, Santos RM, et al. Paralisia cerebral na visão de cuidadores familiares. Rev CEFAC. 2017;19(1).

Faro A, Nascimento AO. Estratégias de enfrentamento e o sofrimento de mães de filhos com paralisia cerebral. Rev Salud Soc. 2015;3(6).

Dantas MAS, Nobrega VM, Fechine CPNS, Torquato IMB, Assis WD, Collet N. Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família. Rev Enferm UERJ. 2017;25(esp.).

Smeha LN, Abaid JLW, Martins JS, Weber AS, Fontoura NM, Castagna L. Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas. Rev Psicologia em Estudo. 2017;22(2).

Guerra HS, Almeida NAM, Souza MR, Minamisava MRS. A Sobrecarga do cuidador domiciliar. Rev Bras Promoç Saúde. 2017;30(2).

Teixeira SMO, Souza LEC, Viana LMM. O suicídio como questão de saúde pública. Rev Bras Promoç Saúde. 2018;31(3).

Queiroz D, Brito C, Magalhães M, Pereira E, Peres T. Prevalência de lombalgia e incapacidade funcional em cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Rev Inspirar Mov Saúde. 2018;15(1).




DOI: https://doi.org/10.5020/18061230.2021.10833

Métricas do artigo

Carregando Métricas ...

Metrics powered by PLOS ALM


Licença Creative Commons
Esta obra está licenciada sob uma licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional.

Licença Creative Commons
Esta obra está licenciada com uma Licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional.
Rev Bras Promoç Saúde, Fortaleza - Ceará - Brasil - e-ISSN: 1806-1230

Desenvolvido por:

Logomarca da Lepidus Tecnologia